1. 개요
흔히 말하는 '간질병' 또는 '간질'의 정식 명칭. '간전증'이라고도 부르며, 의학계와 보건당국에서는 '뇌전증'이란 명칭을 쓴다. 대한 간질학회의 현재 명칭이 대한 뇌전증학회다. 보건당국은 간질이란 병명을 법령용어에서 공식적으로 없애고, 대신 뇌전증이란 명칭을 쓰기로 했다. 간혹 “전간”이란 표현을 사용하는 이들이 있고 항뇌전증 약(뇌전증에 사용하는 약)을 “항전간제”라 부르기도 하는데, 실은 “전간”은 이 질병의 옛 명칭으로 현재 중국과 일본에서도 쓰이는 용어다. 이 '전간'이 일본식 발음으로 "텐칸"인데, 이게 바로 한국어 뗑깡의 어원이다.
'장애인 등에 대한 특수교육법' 및 특수교육학계에서는 '경련장애'로 칭하며, 건강장애의 일종으로 본다. 당연히 특수교육대상자로서 관련 서비스를 누릴 수 있다. 사람마다 다르겠지만, 약물로 어느 정도 통제가 가능한 경우도 많고, 별다른 지적, 신체적 장애를 동반하지 않는 경우도 많기 때문에 많은 경련 장애 학생들은 충분히 일반학교 내 일반학급에서 수학할 수 있다.
이전 질병명인 간질에 "간" 자가 들어가서 정말로 지방간이나 간암같이 간에 생기는 질환으로 잘못 아는 사람들도 있는데, 이 병은 뇌에 관련된 병이다. 유의하자. 단 후술하듯이 간장애와 같이 '내부 장애'이긴 하다.
한국에선 이 질병을 순우리말로 지랄병이라는 욕설로 부를 정도로 정말로 인식이 좋지 않았으며, 이 병이 찾아오면 자기도 모르게 돌출 행동을 하기에 주변에선 미친 것처럼 취급했기에 과거엔 지랄병이나 간지럼병 등의 괄시적인 말도 있긴 했던 것이나, 원래 이 질병에 걸리게 된 사람들은 정말로 남들이 이해하지 못할 고통을 겪고 있다. 그러니 존중의 차원에서라도 이런 말은 하지 않는 것이 좋다. 전간·간질이란 옛 용어를 폐기한 것도 병명 자체에 붙어버린 나쁜 인식을 개선하기가 어려워서 일단 생소하면서도 병의 특성을 잘 서술하는 뇌전증이란 용어를 새로 도입한 것이다.
한국에는 뇌전증 환자가 약 36만 명 정도 있다고 추산되지만, 앞서 말했듯 워낙 인식이 나쁜 병이라 '자다가 경기(驚氣)한다'라거나 뇌파가 불안하다는 식으로 숨기는 경우가 많다. 유럽, 특히 가톨릭 계열의 입김이 강한 이탈리아 같은 나라에서는 예전에 뇌전증이 악마가 몸에 빙의한 것이라 생각해서 인식이 굉장히 나빴다. 이게 의학적으로 규명이 됐어도 아무리 봐도 뭔가에 씌었다고 생각했던 것은 여전했는지 마틴 스코세이지 감독의 영화 《비열한 거리들》에서 보면 주인공의 여자 친구가 뇌전증이 있다고 나쁘게 보는 주인공의 삼촌이 나온다.
예상외로 인식과는 다르게 굉장히 흔한 질병이다. 통계적으론 100명당 1명 꼴로 가지고 있는 질병일 정도, 전 세계적으론 3900만명 정도의 환자가 있다 추정되며 이는 거의 전체 인구의 1%의 비율이다. 아래에서 설명하듯 스펙트럼도 넓어 이 환자들 모두가 무조건 정신을 잃고 전신에 경련이 강하게 일어나는 것은 아니지만 안타깝게도 뇌전증에 대한 인식은 그렇게 박혀버린 상황. 고로 이 병에 대한 인식이 바뀌어야 한다는 소리가 높아지고 있다.
간질을 의미하는 한자 癎(간)의 경우 경련, 거기에 동반되는 마비 등을 통칭하는 말로 간혹 정신이상계통에서 쓰이기도 하지만 이 말이 쓰인 질병 대부분은 '일시적인 마비나 경련 증상'이라는 뜻을 내포하고 있다. 어른은 癲, 아이는 癎이라고 해서 전간증(癲癎症)이라고도 불렀지만 사실 같은 병임을 인식하고 있었다.
2. 원인
알 수 없는 이유로 뇌의 특정 부분을 통제하지 못하게 되는 것이 원인. 이때 뇌파가 강렬하고 급격하게 뿜어져 나온다. 유발 위치가 제각각이며 확연히 드러나는 좁은 유발 부위가 있다면 뇌수술로 치료가 가능하다. 하지만 수술의 부담이 크며 유발 부위가 명확하지 않거나 너무 넓을 경우는 불가능하다. 대부분은 약물로 제어한다. 어릴 때 일찍 발현되는 경우도 있지만 10대 후반이나 20대 이후에 증상이 발생해서 뒤늦게 알게 되는 경우도 있다.
가장 큰 원인으로 수면 부족, 장시간 어두운 곳에서 밝은 빛을 쬐이는 것이나 강력한 깜빡임을 보는 것을 예로 들 수 있다.
발작(seizure)과 뇌전증(epilepsy)의 차이는 원인의 차이이다. 보통의 인식과 달리, 뚜렷한 원인이 존재하는 발작은 한번 이상 나타나더라도 발작이라고 불리며, 이때 발작은 이를 일으키는 원인의 증상이다. 이와 달리 뇌전증은 알 수 없는 원인으로 인해 한번 이상 발작이 나타나는 질병이다.
발작(seizure)을 일으키는 원인은 다음과 같다.
신진대사(metabolic) 및 전해질(electrolytes)의 이상 - 저나트륨혈증(hyponatremia), 저혈당증(hypoglycemia), 저칼슘혈증(hypocalcemia), 요독증(uremia), 갑상샘 기능 항진증(hyperthyroidism) 등
종괴 병변(mass lesion) - 뇌암, 뇌출혈 등
약물 금단 및 불응(withdrawl & noncompliance) - 뇌전증의 환자가 항경련제를 꾸준히 복용하지 않았을 경우. 혹은 알코올 및 벤조디아제핀(benzodiazepine) 등의 급성 금단증상으로 인해.
가성 발작(pseudoseizure) - 정신병 중의 하나
자간(eclampsia)
고혈압응급증(hypertensive crisis)
중독증상(intoxication) - 주로 코카인, 리튬(lithium), 리도카인(lidocaine), 수은(mercury) 및 납(lead) 중독, 일산화탄소 중독(CO)
감염(infection) - 패혈성 쇼크(septic shock), 뇌수막염(meningitis), 뇌농양(brain abscess)
허혈(ischemia) - 뇌졸중
외상 등으로 인한 뇌압상승(increased ICP)
원인 없음 (어느 날 갑자기 발생되는 경우도 있다)
반복적인 발작이 위에 서술된 원인으로 나타나는 증상이 아닐 경우 뇌전증이라 하며, 정확한 원인은 밝혀지지 않았다.
영상에서 나오는 강렬한 반짝이는 빛에 의해 발생하는 경우도 있다. 흔히 닌텐도 증후군이라 불리는 광과민성 증후군(Photosensitive Epilepsy)이 그것. 사실 포켓몬 배경 때문에 일본에서 집단 발작이 일어나 유명해졌다. 갑작스러운 깜빡임으로 인해 시각정보가 한꺼번에 쏟아져 들어오면서 뇌에 과부하가 걸리면서 생긴다. 원인이 비교적 명확한 몇 안 되는 증상. 경우에 따라서는 고장 난 형광등도 원인이 될 수 있다고. 초당 10회 이상으로 빠르게 깜빡여야 가능하다.
3. 증상
한번 쓰러지고 나면 구토, 어지럼증, 복통, 근육통, 기억상실 등을 동반한다. 남들이 보면 깜짝 놀라서 가까이 가지를 못한다. 그러나 주위 사람들을 놀라게 할 뿐, 고의적으로 이들이 타인에게 피해를 주는 것은 아니니 민폐를 끼친다고 할 순 없다.
뇌전증 자체는 흔한 증상이지만 발작이 일어날 시 상당히 위험할 수 있다. 전철역에서 잘못 쓰러지면 죽을 가능성도 높다. 언제 쓰러질지 모르는 것은 기면증과 비슷해 보이지만 사실은 전혀 비슷하지 않다! 기면증은 과도한 감정 변화의 경우에 근육에 힘이 빠지는 탈력 발작이라는 것이 있으나 뇌전증과는 매우 다르며 그다지 급작스럽지도 않다. 또한 탈력 발작이 일어나는 경우에도 정신은 있다. 다만 뇌전증 발작은 밤에 잘 오는 경향이 있고 특히 수면 중에 오는 경우가 많다.
뇌전증으로 인한 발작의 종류와 증상은 다음과 같다.
3.1. 부분발작(partial seizure)
뇌전증을 가진 18세 이상 환자의 약 70% 이상을 차지하는 증상으로, 발작을 일으키는 뇌파가 뇌의 일부분에서 발생하면서 증상이 나타나게 된다. 주로 측두엽(temporal lobe)에서 시작하게 되나, 뇌의 아무 곳에서나 뇌파가 생성되어 그와 관련된 증상이 보이게 된다. 부분 발작은 다시 두 가지의 종류로 나뉘게 된다.
3.1.1. 단순부분발작(simple partial seizure)
뇌파가 뇌의 국소적인곳에서만 머물며 증상이 나타나는 질병. 다른 뇌전증과 다르게 단순 부분 발작을 보이는 환자는 의식을 잃지 않는다. 증상으로 일측성(unilateral) 강직 간 대발작(tonic-clonic) 증상이 나타나게 된다. 단순 부분 발작이, 아래 서술된 복합 부분 발작으로 이어지기도 한다.
3.1.2. 복합부분발작(complex partial seizure)
위의 단순부분발작과는 다르게, 환자가 의식을 잃게 된다. 자동증(automatism)이란 증상이 보이는데 이는 아무 목적이 없고 무의식적인 행동을 의미한다. 주로 입술을 때린다던지 깨무는 행동을 보이며, 상당히 공격적이게 된다. 또한 측두엽 뇌전증이 있는데, 이는 뇌에 있는 해마 자체가 굳음으로 인한 원인이 나타나거나 영어로는(temporal lobe epilepsy)이라고 하며, 약어로는 TLB라고 한다. 측두엽 뇌전증로 인한 발작의 경우 일반 뇌전증과는 다르게 불쾌감이나 의식 상실보다는 견딜 수 없는 정도의 강렬한 환각을 경험하며 이때 유쾌함이나 쾌감을 느끼는 경우도 있다. 마약과도 비슷한 발작이랄지. 지나치게 추상적이고 강렬한 작품을 남긴 예술가의 경우 이 측두엽 뇌전증을 의심하기도 한다. 다만 후각의 경우 알 수 없는 악취가 난다는 것을 자각하며 시작하기도 한다. 소인 환각 혹은 요정 환각이라고 해서 기이하게 뒤틀린 감각 능력 때문에 아주 작은 사람 같은 존재의 환각을 보는 경우도 있다. [13] 이상한 나라의 앨리스 증후군과 연관이 있다는 설도 있다.
3.2. 전신발작(generalized seizure)
뇌 전체에서 뇌파가 발생하면서, 발작의 증상이 나타나며 환자는 정신을 잃게 된다. 가장 흔한 전신발작으로 두가지 형이 있다.
3.2.1. 전신강직간대발작/대발작(tonic-clonic seizure/grand mal)
흔히 말하는 뇌전증, 혹은 뇌전증 발작은 뇌전증의 대발작을 말한다. 대발작의 경우 발작이 일어나기 전 빠르게는 수일 전부터 늦게는 수초 전에 이상한 기분을 느낀다. 불안감, 왠지 아플 것 같다는 예감, 답답함이나 어지러움증을 느끼며 추가로 방향감각을 상실하거나 발작 직전에 하던, 혹은 하려던 행동, 말을 잊기도 한다. 생각을 하고 싶어도 아무런 생각도 들지 않는 답답한 느낌. 발작 직전의 2~5초가량 동안 팔, 다리, 고개 등을 펄떡펄떡 뛰듯이 강하게 경련하는 경우도 있다. 이 때는 정신이 반 가량 아득해지며, 펄떡거리는 사지를 주체할 수 없게 되다가 어느 순간 의식이 꺼져버린다. 무기력함이나 공포감 등 대부분 정서적인 전조가 나타나지만 느끼지 못하는 경우도 있다. 술이나 약물, 담배, 심지어는 커피나 불면 등 정서나 긴장에 영향을 주는 요소에 의해 유발되는 경향이 강하다.
발작이 시작될 때는 급격히, 순간적으로 의식을 잃고 실신한다. 이때 비명을 지르거나 크게 소리를 지르는 경우가 있다. 일설에는 이때 도저히 형언할 수 없는 강렬한 느낌이 온다고도 한다. 그 때문에 어떤 사람들은 뇌전증 환자는 무의식 중에 이 느낌에 중독이 되어 발작을 일으키는 것이라는 주장을 하기도 하는데, 신빙성이 없어 환자에게 상처만 줄 뿐이다. 실제로는 그런 거 기억을 못한다. 발작이 온 것까지는 기억하지만 그 후로는 필름이 끊어진다고. 또 일부는 발작이 온 것조차 기억하지 못하는 경우도 있다. 발작이 온 순간으로부터 수분에서 수시간 전까지 무슨 행동을 하고 있었는지를 발작에서 깨어나고 나서 기억하지 못한다. 말 그대로 눈을 감았다 뜨니 병원 침대에 누워 있는 것.
실신한 뒤에는 강하고 급격한, 반복적이지만 불규칙한 근수축이 나타난다. 움찔움찔 하는 듯이 보이며 매우 강하게 수축하기 때문에 뭔가를 잡고 있었다면 인대가 다칠 정도로 꽉 잡기도 한다. 또한 턱을 움직이는 근육도 수축하기에 잘못하면 혀를 깨물 수 있다. 호흡근도 경련하는지라 거품을 뱉거나 침을 질질 흘린다. 피를 토하는 경우도 있다. 이때 억지로 몸을 펴주려고 하거나 주물러주거나 하면 오히려 근육이 손상되거나 환자도 도와주려 한 사람도 다칠 수 있다. 건드리지 않는 것이 좋다.
이 근수축이 끝나고 나면 급격히 근이 피로해짐과 동시에 근육이 모두 이완되므로 사람이 축 늘어진다. 호흡근도 늘어지게 되어 코고는 듯한 소리, 혹은 숨이 넘어가듯 꺽꺽거리는 소리를 낸다. 경험담에 의하면 깨어난 뒤엔 온몸을 둔기로 수도 없이 얻어맞은 다음 내팽개쳐진 느낌이라고 하는데 근육이 할 수 있는 최대한도로 수축했다가 갑자기 축 늘어져버리기 때문에 근육통을 느낀다. 일부는 부분적으로 이완되지 않은 근육으로 인하여 깨어난 뒤에도 신체 부분적으로 근육이 움직이지 않기도 한다.
근이 수축할 때는 혀를 깨무는 위험, 근이 이완될 때는 거품이나 침이 그대로 기도로 넘어 갈 위험이 있다. 이때 수건이나 휴지 등 어떤 것이라도 입에 물려서는 안 된다. 딱딱한 것은 더욱. 치아가 박살 나거나 물려준 것이 깨져 입 안으로 들어간다. 부드러운 것을 물린다고 해도 턱 근육이 수축하다가 그것을 기도까지 삼킬 수도 있는지라 인공호흡을 하거나 팔다리가 떨지 않게 꽉 잡는 것은 아무 도움이 안 되므로 하지 말도록 하자.
의식이 회복된 후에는 무기력감, 불쾌감, 구역감, 두통 등을 느끼기도 한다. 그런 증상을 완화시키려면 깨어난 후 빠른 시간 안에 최소 1~2시간 이상 수면을 취하는 것이 가장 좋은 방법.
발작이 끝나고 의식이 회복되기 전, 멍하거나 잠에 빠지는 기간이 있으며 때로는 그 기간이 매우 긴 경우도 있다. 특히나 약을 쓴 경우에는 당연히 더더욱 그렇다. 그렇기 때문에 첫 발작 시에는 가족들이 오해를 하고 의료진에게 '축 늘어져 죽어가는데 아무것도 안 해준다'며 화를 내기도 한다.
또한 대발작을 하게 되는 경우 머리충격에 취약하다. 서있다가 머리부터 땅에 닿는 경우, 충격에 의하여 지주막하 출혈 등이 일어날 수 있고, 처음 겪는 큰 두통이 동반되기도 한다. 또한 머리를 다치면 복시 증상(물체가 두 개로 보이는 증상)이 같이 따라오기 때문에 6개월 ~ 1년 동안 고생을 하게 된다.
3.2.2. 결여발작/소발작(absence/petit mal)
소발작의 모습과 뇌파 영상 주로 소아기에 보이는 발작으로, 환자가 하던 일을 멈추고 허공을 몇 초간 응시하다가 다시 일을 계속하는 증상이 나타나게 된다.
쓰러지거나 근경련이 오지 않으므로 본인은 전혀 모르는 경우도 있지만 쓰러지지만 않지 근경련이 오기도 하는 소발작도 물론 있다.
어쨌거나 주변의 다른 사람이 보기에도 그저 잠시 주춤하거나 멍하니 있는 것 정도로 보일 뿐이다.
다만 계단을 내려가던 중이나 위험한 물건을 다루거나 옮기던 중에 이 발작이 오면 굉장히 큰 사고로 이어질 수 있으므로 어찌 보면 대발작보다도 이 소발작이야말로 환자에 따라 긴장을 늦출 수 없는 병이 될 수 있다.
증상은 몇초간으로 짧으나 하루에 100번 이상 자주 나타나게 된다. 환자는 이 순간 의식을 잃게 되어 기억하지 못하나, 기절 및 실금 등은 보이지 않는다. 특히 약한 간헐적 경련기 증상이 보이기도 하는데, 머리를 끄덕인다 던 지 눈을 깜빡이는 증상이 보인다고 한다.
3.2.3. 근간대발작(myoclonic seizure)
순간적으로 근육이 수축하는 발작으로, 주로 사지말단이 움직이는 형태로 나타난다. 의식 상태는 명료하지만 근육의 수축을 마음대로 조절할 수 없어 사람을 미치게 만든다. 가령 숟가락으로 음식을 먹고 있을 때 근간 대발작이 나타난다면 숟가락으로 얼굴을 치거나 숟가락에 든 음식물을 저 멀리 날려버리는 등의 행동을 하게 된다.
3.2.4. 무긴장발작(atonic seizure)
갑자기 전신의 근육의 긴장이 풀리는 발작이다. 의식상태는 보통 유지되지 않는다. 문제는 예고도 없이 일어나기 때문에 걸어가다가 무긴장 발작이 생긴다면 매우 위험하다. 갑자기 글자 그대로 맨땅에 헤딩하는 경우가 생길 수 있기 때문이다. 따라서 발작의 종류 중에 가장 생명에 직접적으로 위험한 발작이라고 볼 수 있다. 어린이들의 경우에는 무긴장 발작 시 머리를 지키기 위해서 헤드기어를 차고 다니는 경우가 있다.
3.3. 그외
3.3.1. 간질 지속증(status epilepticus)
장기적인 발작이 5분 이상 지속되는 경우를 의미하며, 사망률이 20% 가까이 되는 응급성 질병이다. 이 경우 발작의 원인을 밝히는 것보다 응급처치가 더욱 중요하게 된다. 먼저 환자의 ABC를 체크하고 모니터 한다. 그 후 정맥주사를 통해 벤조 계열인 디아제팜(diazepam)과 항경련제인 페니토인(phenytoin)을 투여한다. 그 후에도 발작이 지속될 경우 페노바르비탈(phenobarbital)을 투여하게 된다.
3.3.2. 반향 발작
몸의 절반에만 순간적인 근경직이 와서 팽이가 돌듯 반 바퀴 빙글 회전하여 뒤를 돌아보는 발작도 있다. 반향이라는 말이 反響이 아니라 反向, 즉 반대편을 향하게 된다는 뜻이다.
3.3.3. 알코올로 인한 뇌전증
보통 최소 5년 넘게 하루를 빠지지 않고 과도한 음주를 한 사람이 신체에 이상이 생겨 식욕에 문제가 생기며 일어나는데, 보통 술을 먹지 못하는 상황이 발생한 후 72시간 이내에 생기며, 발작은 3~4일을 반복하며, 일주일 가까이 가게 되며, 발작 동안 혈압과 맥박에 이상이 생기는 아주 치명적인 발작이 생긴다. 흔히 이를 알코올 진전 섬망이라고 한다. 대발작을 띄며 또한 환각이 보이는 둥 측두엽 발작과 비슷한 증세를 보이기도 한다. 제대로 치료하지 않으면 사망률이 25%까지 치솟으며, 사망하면 보통 심장마비로 사망하게 되며, 사망하지 않더라도 넘긴다고 해도 뇌손상까지 올 위험이 있고, 이후에도 줄곧 지속적으로 뇌전증이 이어지게 된다.
4. 치료
4.1. 판정
뇌전증 판정은 대체적으로 발작을 일으킨 후 병원에서 정밀진단 후 판정받게 된다. 정밀진단은 2~3일가량 입원하여 검진을 받게 되는데 생각보다 병원비가 비싸다. 어지간해서는 보험처리도 안되니 유의해야 하나 기본적인 검사는 모두 건강보험으로 할 수 있다. CT, 뇌파검사가 필수검사이다.
먼저 발작의 원인을 찾는 게 가장 중요하다. 위에 서술된 원인들에 의한 발작인지 검사하게 된다. 먼저 혈액검사, 간수치, 콩팥기능 검사, 칼슘 수치 및 소변검사를 시행하고, 환자에게 발열이 보일 경우, 요추천자(lumbar puncture) 및 혈액배양을 시행하게 된다. 그 후 뇌 자기 공명 영상(MRI), 뇌파검사(EEG), 양전자방출 단층촬영법(PET-CT) 등을 시행한다. 결과는 모두 다르게 나올 수 있다. 의사의 검사 결과 판독을 들은 후에 그대로 실행하기 바란다.
특히 환자가 처음 발작 증상을 보였을 경우, 뇌파측정기와 MRI를 시행하게 된다. 기본적으로 처음 발생한 발작은 항경련제를 통한 약물 치료를 권하지 않는다. 하지만 비정상적인 뇌파가 측정기에서 발견되거나, MRI에서 뇌의 구조적 병변이 발견될 경우, 혹은 간질 지속증을 겪은 환자에 한해서 약물 투여를 통한 치료를 권하게 된다.
이후 정기적으로 의사와 상담을 하며 뇌전증 약을 장복하며 치료를 받게 된다. 치료를 1990년대 이전까진 정신과(정확히는 신경정신과)에서 담당했기 때문에 환자들은 정신병자 아니냐는 편견에 또 시달려야 했지만 1990년대 이후부터 신경과로 담당 진료과가 변경되어 좀 나아졌다. 최소 2년에서 3년은 뇌전증약을 복용해야 하며 복용기간 중 발작이 없고 복용 이후 다시 검진을 받아서 뇌파의 발생이 없거나 발작이 없다면 완치 판정을 받을 수 있다.
난치성 뇌전증의 일부(G40.01~31)와 뇌전증 지속 상태(G41)에 대하여 보건복지부 고시에 따라 희귀 난치성 질환자 산정특례의 대상이다. 해당 여부를 확인하여 치료에 따르는 금전적 부담을 줄일 수 있도록 하자.
4.2. 약물치료
상세 내용 아이콘 자세한 내용은 항경련제 문서를 참고하십시오.
국내에서 주로 처방되는 뇌전증 약 성분으로는 가바펜틴(gabapentin), 발 프로 에이트(valproate), 프레가발린(pregabalin), 토피라메이트(topiramate), 카르바마제핀(carbamazepine), 클로나제팜(clonazepam) 레비티라세탐(Levetiracetam, 케프라), 라모트리진(lamotrigine)등이 있다.
뇌전증의 병력이 있는 환자에게서 발작이 발생한 경우, 먼저 부하량(loading dose)의 항경련제를 투여한 후, 환자가 복용하던 항경련제를 지속적으로 투여하게 된다. 항경련제를 복용하는 환자에게서 발작이 나타날 경우, 우선 복용하던 약물의 양을 늘리게 된다. 그래도 발작 증상이 계속 나타나게 될 경우 두 번째 항경련제를 같이 투여하게 된다.
대발작(grand mal)과 부분 발작(partial seizure)은 우선적으로 페니토인(phenytoin)과 칼 바 마제 핀(carbamazepine)을 이용해 치료하게 된다. 그 외 발프로산(valproate) 및 프리미돈(primidone)이 이용되기도 한다. 자주 애용되는 케프라(levetiracetam)의 경우 부속 치료제로 쓰이게 된다.
결여 발작/소발작(absence/petit mal)은 에토숙시마이드(ethosuximide)와 발프로산을 이용해 치료하게 된다.
여담으로 뇌전증 약은 다이어트 약에 쓰이기도 한다. 항전간제라고 하는데 단순한 다이어트는 물론이지만 폭식증 같은 섭식장애에도 처방된다. 보험이 안되어서 비싸다고 한다. 물론 뇌전증 환자에게는 보험 적용이 되니 안심하자. 하지만 그래도 비싸다. 나중에 처방받고 약국에서 구입하면 알겠지만 50~80%가 의료보험이 적용되는데도 비싸다. 하지만 구입하면 대개 4개월에서 8개월 이상 장복하는 분량이다.
항전간제는 또한 조울증 치료를 위한 기분 안정제나 공황장애 치료제로서 처방되기도 한다. 또한 발작이 잦아지면 극도의 불안과 초조함을 띄고, 발작으로 인해서 뇌에 떠다니는 신경전달물질들이 제대로 돌아가기가 힘들어지기 때문에, 인격의 변화와 정신증적 증세들이 찾아올 수 있다. 뇌전증을 앓고 있어서 그로 인한 스트레스가 쌓여서 그게 동반된다고 이야기를 하지만 이는 잘못된 이야기다. 물론 스트레스적 요소도 있지만, 다들 알다시피 근육에 전류 조절이 안돼도 고통스러운데 뇌에 전류 조절이 안 되는 상황에서는 무슨 일이 생길지 장담할 수 없기 때문이다. 이런 말을 하는 것은 치매 진단을 받은 사람에게 우울감이 생긴다고 아무렇지 않게 생각하는 거나 마찬가지다.
더구나 이러한 전간 현상이 생기면 신경전달물질을 비롯한 뇌에 흐르는 물질들의 흐름이 매우 이상해진다. 제때 약물을 처방받지 못하고 시기를 놓쳐 더욱 심각한 인격변화가 찾아오면 보호자들이나 주변 사람들 입장에서 답도 없어지고 정신병원에 직행할 수밖에 없는 최악의 상황이 오게 된다. 그러므로 뇌전증 환자에게 경도의 기억 저하 우울증이나 불안함은 보통일이 아니니 그에 따른 추가적인 치료가 필요하며 위의 약들을 써야 한다.
4.2.1. 대마 치료
환자들이 대마를 허용하라고 주장하고 있다.
해외에서는 CBD오일(대마 오일)을 이용한 뇌전증과 자폐증 등 치료방법이 있다. 국내에서는 과거 대마 처방이 불법이었으나 2019년부터 뇌전증 환자의 의료용 대마 사용을 제한적으로 허용하였다.
4.3. 케톤생성 식이요법
케톤 생성 식이(ketogenic diet)란 문자 그대로 신체 내에 케톤이 생성되게 하는 식이(식사)다. 우리가 탄수화물을 충분히 섭취하지 않고 굶거나 단백질, 지방만 먹을 경우 우리 몸은 단백질이나 지방(특히 지방)을 에너지원으로 사용하게 되는데, 이때 몸 안에 케톤이 생겨나고, 이럴 경우 뇌전증 발작의 빈도가 크게 줄어든다. 이는 뇌가 주로 당만을 에너지원으로 쓰기 때문인데, 다시 말해서 뇌가 에너지원을 씀으로써 뇌파가 과잉으로 나오지 못하게 원인을 차단하는 방법. 때문에 (특히 청소년에서) 약으로 조절이 되지 않는 난치성 뇌전증의 조절에 케톤 생성 식이 요법을 사용하기도 한다. 이 요법은 뇌전증 약을 사용하지 않아도 된다는 장점이 있지만 누구에게나 효과가 있는 것은 아니며, 또한 케톤 생성 식이가 나름대로 고된 것이기 때문에(탄수화물을 전혀 안 먹는다는 게 의외로 허기지고 힘들다) 지키기 힘들기도 하다. 정확히 말하면 영양실조로 가는 첫 단계를 인위적으로 유도하는 것이라, 정상적인 방법이라고 보기에는 어려운 편. 그렇다고 또 이렇게 만들어지는 케톤들이 정말 높은 수치로 있지 않는 이상 몸에 크게 유해한 것도 아니다
4.4. 미주신경 자극술
미주신경 자극술(vagus nerve stimulation, VNS)은 제10 뇌신경인 미주신경(vagus nerve)을 전기로 자극하는 방법인데, 원래는 난치성 우울증 환자에게 사용하던 것이었지만 뇌전증에도 효과가 있다. 아주 작은 전류 발생기를 빗장뼈 부근에 이식해서 미주신경을 전기로 자극하게 하면 뇌전증 발작을 줄일 수 있다는 것. 이것도 케톤 생성 식이와 마찬가지로 약을 쓰지 않는다는 장점이 있지만, 누구에게나 효과가 있는 것은 아니며 오히려 발작이 더 자주 일어나는 이들도 있다고.
4.5. 다른 질환과의 감별
경우에 따라 조현병 등 정신과 질환과의 감별이 필요할 수 있기 때문에, 기본적으로 뇌 MRI와 뇌파검사를 찍어야 한다. 측두엽 뇌전증이 있던 환자가 엉뚱하게도 조현병, 양극성 장애로 진단받은 경우도 의외로 발생하는데, 특히나 리튬이라는 약은 측두엽 뇌전증 환자에게 있어서 사용을 금해야 하는 약품 중 하나이다.
또한, 뇌전증이 심장에 심실세동이 발생하여 혈류감소로 발생되는 경우도 있다.
5. 예후
하지만 뇌전증의 완치는 힘든 편이며 전체 환자 중 40~60% 정도만 완치가 가능하다고 한다. 때문에 혹시 뇌전증 판정이 난다고 하면 처방된 뇌전증 약을 꾸준히 그리고 빠짐없이 복용하는 것이 중요하다. 뇌전증 약은 하루 2~3회 복용하게 된다. 그리고 담당 진료과가 신경과로 변경된 것은 뇌의 직접적 손상으로 생기는 질병이기 때문으로 뇌전증 자체가 우울, 불안과 같은 기분 장애와 치매와 같은 인지기능 저하와 망상과 환각 같은 정신병 증세를 동반할 수 있기 때문에 그러한 증세가 동반된다면 정신과는 같이 겸해서 가야 한다. 간질에서 동반되는 정서적 문제는 측두엽 간질이 가장 많다. 오히려 이렇게 하는 것이 환자의 치료에도 도움이 된다.
간질로 인한 인격의 변화와 정신증적 증세들은 보통의 정신증과 성격장애와 같은 정신병적 상황보다 더욱 문제가 심각하다. 왜냐하면 급작스런 뇌파 발작으로 인해 신경 전단 물질들이나 뇌에 공급되는 영양분들의 균형이 한 번에 왕창 깨질 수가 있기 때문이다. 그게 반복이 되면 성격의 변화도 급속도로 이루어진다. 이런 상황이 오면 보호자들은 매우 힘들어한다. 하물며 신경과와 정신과 전문의들 조차도 이러한 간질로 인한 성격 변화에 약물치료, 수술치료로 조절만 할 뿐 뚜렷하게 행동치료요법이나 기타 치료요법들을 내놓지 못하고 있다. 특히 청소년기에 학교 등에서 대인관계에 문제가 생기는 경우 청소년기 특유의 반항심으로 인한 행동들, 계속되는 발작, 치료 거부와 그에 다른 인격변화와 정신과적 증상 등이 서로서로 악영향을 주어 급격하게 사회생활이 파탄나버리기도 한다.
6. 직업 및 사회생활과의 연관
이처럼 극적이고 눈에 띄는 발작 양상 때문에 부정적인 인식이 강하다. 20대 후반에 취업 이후 격무에 시달리다가 피로가 누적되어 발작을 일으켜 뒤늦게 치료를 시작하는 사례가 있는데 이런 경우 소속 기업에서 은근히 퇴사를 종용하여 문제가 된 경우가 있다. 2005년 아산병원에서 뇌전증 환자 543명을 대상으로 한 설문에서 면접 시 자신의 질병을 고용주에게 밝혔을 때 채용을 거절당한 경우가 55%인 것으로 드러났다.# 그리고 뇌전증 환자들이 일반인보다 실업률이나 이혼율이 더 높다는 조사 결과도 나왔다.# 당연히 응급상황이 발생해서는 안 되는 직군에는 종사하기 힘들다. 또한 조절이 잘 안 되는 경우 수영도 원천적으로 권하지 않는다. 이 경우는 자신이 위험할 수 있기 때문에...
다만, 이런 차별은 올바르지 못하다. 뇌전증 환자가 직업을 갖고 결혼 생활을 하는 것이 발작의 빈도를 떨어뜨린다는 연구 결과도 있다.
생활 리듬이 깨지거나 극심한 피로 상황이 오면 발작이 올 위험이 늘어나고 컨디션이 급격히 나빠져서, 대부분 본인이 원치는 않지만 시험 직전 등의 정말 급박한 상황이 아니면 기상 취침 시간을 일정하게 유지하고 낮잠을 피하는 등 규칙적 생활을 유지한다. 혹시 주변에 이 병으로 고생하는 사람이 야근이나 야간 자율학습을 안 하려고 한다고 하더라도 나쁜 시선으로 바라보지 말고 이해해주도록 하자. 이들은 이러한 추가 활동으로 인해 올 수 있는 상황들로 주변에 더 큰 부담을 줄 수 있는 상황을 피하기 위해 본인의 의사와는 관계없이 그러는 것이다. 이들 중에도 직업적 학업적 성공에 목표가 있는 이들은 자신이 깨어있을 수 있는 시간 동안에 열심히 활동해 주변에 귀감이 되고 실제로 직업적 학업적 성공을 성취하는 경우도 많다.
6.1. 운전면허 관련
운전 중에 발작이 일어나면 매우 위험하므로 원칙적으로 뇌전증 환자는 운전면허를 취득할 수 없다. 현재 도로교통공단 운전 면허 관리 부서에서 결격자로 취급하고 있다. 2년 이상 약물 복용 치료를 진행한 후 전문의의 소견서와 함께 뇌파검사 기록을 운전적성판정심의위원회에 제출하여 이것이 승인될 경우 면허를 취득할 수 있다.
2016년 부산 해운대구 문화회관 사거리 횡단보도에서 보행자 3명을 치어 사망하게 한 교통사고 피의자가 뇌전증 약을 복용하지 않은 상태에서 일어난 발작으로 인한 차량 질주가 원인이었다고 주장하면서 환자의 면허 취득 과정과 취득 후 관리에 대한 허점이 지적되기도 했다. 전문의와 경찰 조사 결과 뇌전증 발작 증상과 사고 당시 피의자의 행동은 큰 연관성이 없었다는 의견이 지배적이었으나, 그러나 1심 법원은 이를 인정하지 않고 '의식이 없어 책임능력이 없다'는 김 씨의 주장을 받아들여 금고 5년을 선고했다. 판사는 "시속 60km의 제한속도를 초과한 시속 138km로 달리는 것은 운전자가 죽을 수 있는 위험한 행동으로, 의식이 있는 상태에서 행했다고 보기 어렵다"라고 했다. 또 "'뇌전증 환자들이 자전거 타기나 운전행위 등 기존에 계속하던 행동 도중 갑자기 복합부분발작이 시작되면 잠시 앞을 응시하다가 계속하던 기계적인 행위를 지속하는 행태를 보인다'는 캐나다 뇌전증 협회 논문도 있다"며 "이러한 사정을 고려하면 김씨에게 의식이 있었던 것으로 단정하기 어렵다"고 무죄로 판단한 이유를 설명했다. 다만 법원은 검찰의 예비적 공소사실(교통사고처리 특례법 위반(치사·치상))에 관해서는 유죄로 판단해 금고 5년을 선고했다.
운전면허를 취득할 수 없다고 했지만, 운전면허시험 응시표에서 질병을 신고하도록 되어 있는데, 신고하지 않고 시험을 치르게 되면 운전면허 취득을 막을 수가 없다. 국민건강보험공단이 진료 기록 정보를 가지고 있지만 개인정보라는 이유로 경찰 및 도로교통공단은 관련 정보를 확인할 수 없다 보니 뇌전증 여부를 알 수 없기 때문이다. 만약에 확인할 수 있으면 질병 신고 같은 거 없다. 물론 사후에 뇌전증 사실이 발각되면 면허가 취소된다.
이 때문에 위에서 설명한 2016년도 사건처럼 취득할 수 없는 뇌전증 환자가 운전면허를 따고 차량을 운전하다가 운전 중에 발작이 일어나 교통사고를 일으킨 사건이 많다.
6.2. 징병검사
과거에는 군 면제 사유가 되었었는데 현재는 뇌전증 진단을 받았다면 완치 이전까지는 최소 4급이다. 뇌파검사, 방사선 검사 등에서 이상소견이 있는 경우 최소 5급, 이상소견이 드러나지는 않았으나 반복된 발작으로 뇌전증으로 진단된 경우 최소 4급, 후자의 경우에서 약물 치료를 시작한 경우 5급[28], 일반적인 생활이 불가능할 정도의 심각한 정신적인 문제가 동반된 경우 6급이다 [29]. 여기서 난치성으로 뇌 절제 수술을 하거나 합병증으로 뇌전증 성 방광염이 발병하면 5급, 뇌전증성 폐질환 DILD는 5급에서 6급이 나온다. 꼭 이러지 않더라도 뇌전증으로 5급이 나오는 경우가 있다.
특히 뇌전증은 뇌전증 장애라는 이름으로 장애인으로 등록할 수 있는데, 장애등급이 있던 시절에는 증상에 따라 2급, 4급, 5급이 나왔다. 가장 가벼운 등급인 장애등급 6급이 없었다는 것부터가 뇌전증 환자의 삶이 꽤 힘들다는 것을 증명한다. 따라서 첫 징병검사를 받기 전에 장애등급을 받은 경우에는 징병검사 없이 5~6급 면제가 된다.
부대 내에서 생활 도중 발견되면, 일단 군 병원에서 검사를 받는데, 이 과정에서 일반 병원에서 검사를 받고 그 결과에 따라 등급이 결정되어서 전역으로 가는 경우가 있다.
가수 김경호, 한동근 역시 뇌전증으로 군면제를 받았다.
6.3. 공무원 시험
공무원 시험에서 뇌전증은 무조건 불합격이었으나, '공무원 채용 신체검사 규정'의 개정 후에는, 증상의 발생으로 업무수행에 즉각적으로 큰 지장이 생기는 운전 등의 업무로 한정한다는 내용으로 변경되었다. 즉, 운전직 공무원, 경찰 공무원, 소방 공무원만 아니면 응시 및 근무가 가능하다.
진료과
신경과
전문분야
신경 · 발달 · 학습장애 · 뇌전증(간질)
김흥동 의사 소개 연세대 세브란스병원 신경외과 뇌전증 연구와 치료의 새길 여는 의사
주요 진료 분야는 신경, 발달, 학습장애 및 뇌전증(간질)이다. 난치성 뇌전증 어린이를 치료하는 데 효과적인 케톤생성 식이요법을 도입했으며, 국내 환자가 40만 명에 이를 만큼 흔한 질환이지만 사회적으로 차가운 시선을 받고 있는 뇌전증에 대한 인식을 바꾸기 위해 노력하고 있다.
학력/경력
학력
연세대 의대 학사
연세대 의대 석사
연세대 의대 박사
경력 연세대 의대 소아과학교실 교수
연세대 세브란스병원 소아신경과 교수
대한 소아신경학회 총무위원장
대한소아신경학회 간행위원장
대한소아신경학회 보건위원장
진료과
신경과
박성호 분당 서울대병원 신경과 환자 중심의 화합과 협진 체계 추구
박성호 의사 소개 분당 서울대병원 신경과 환자 중심의 화합과 협진 체계 추구
현재 1300여 명의 외래환자가 찾아오는 뇌전증(간질) 전문의다. 주요 진료 분야는 뇌전증(간질), 두통, 뇌졸중이다. 환자 치료를 위해 다른 진료과들과 콘퍼런스를 진행하고 다학제 치료시스템을 구축하여 운영 중이다. 특히 예약 단계에서부터 퇴원까지 환자에게 지속적인 원스톱 서비스(One Stop Service)를 제공하기 위해 노력하는 점이 인상적이다. 환자의 안위를 가장 높은 가치로 삼고 있다는 박 교수는 환자를 위해 배려하고 양보하며 진정한 ‘환자 중심의 화합과 협진체계’를 추구하고 있다.
학력/경력
학력
#서울대 의대 학사
서울대 의대 석사
서울대 의대 박사
경력
서울대 의대 신경과학교실 교수
분당 서울대병원 신경과 교수
진료과
신경과
의사 소개
박현미 의사 소개 가천대 길병원 신경과 두통 뇌졸중 뇌전증 클리닉 운영
박현미 교수는 한양대 의대를 졸업한 뒤 동대학원에서 석사 학위를 취득하고 일본 도호쿠 국립대 의대 대학원에서 박사 학위를 취득했다. 현재 가천대 길병원 신경과 주임과장, 뇌과학연구원 국소뇌질환센터 센터장을 맡고 있다. 주요 진료 분야는 뇌전증(간질), 뇌졸중, 치매, 두통, 어지럼증이다. 박현미 교수는 2014년 Marquis Who’s Who 세계 인명사전에 등재됐으며, 2016년 길병원 공로상을 수상했다.
학력/경력
학력
한양대 의대 학사
한양대 의대 석사
일본 도호쿠국립대 박사
경력
가천대길병원 신경과 주임과장 뇌과학연구원 국소뇌질환센터 센터장
2014년 Marquis Who’s Who 세계 인명사전 등재 대한 신경과학회 정회원, 평이사
대한 뇌전증학회 정회원
수상경력 2016년 길병원 공로상
진료과
신경과
전문분야
수면장애 · 뇌전증(간질) · 두통
주민경 의사 소개 연세대 세브란스병원 신경외과 수면장애와 두통 치료 대가 미국 두통학회 수상
진료 분야는 수면장애, 뇌전증(간질), 두통, 어지럼증이다. 뇌신경센터에서 두통, 간질, 어지럼증 및 수면 관련 각종 장애를 겪고 있는 환자를 위해 진료하고 있다. 대한 두통학회 부회장, 대한 수면학회 홍보이사, 대한 신경과학회 홍보위원으로 2015년 미국 두통학회 ‘FAHS’상을 수상했다. 2018년에는 긴장형 두통이 수면부족과 연관돼 있다는 연구 결과를 팔 표해 주목받았다.
학력/경력
학력
연세대 의대 학사
연세대 의대 박사
경력
연세대 세브란스병원 신경과 교수
전 한림대 강남성심병원 신경과 교수
대한 두통학회 부회장
대한 수면학회 홍보이사
대한 신경과학회 홍보위원
수상내역
2015년 미국 두통학회 ‘FAHS’상
진료과
정신건강의학과
전문분야
PTSD · 뇌전증(간질) · 뇌동맥류 · 수면장애 · 우울증 · 뇌졸중
홍승철 의사 소개 가톨릭대 성빈센트 병원 정신건강의학과 수면장애 진료 분야에서 손꼽히는 의사
수면장애의 연구와 진료 분야에서 손 꼽히는 의사 중 하나다. 주요 진료 분야는 PTSD, 뇌전증(간질), 뇌동맥류, 수면장애, 우울증, 뇌졸중이다. 기면병, 수면 무호흡증과 코골이, 불면증, 노인 수면장애 등 사회적 문제로 대두되고 있는 수면장애에 대해 일찌감치 관심을 가지고 연구에 몰두해오고 있다. 특히 기면병 분야에 있어서 발병 원인과 치료 방법에 대해 집중적으로 연구해 국내에서 가장 많은 논문을 발표했다.
학력/경력
학력
가톨릭대 의대 학사
가톨릭대 의대 박사
경력
#가톨릭대 성빈센트 병원 정신건강의학과 과장
가톨릭대성빈센트병원 수면 클리닉 책임교수
아시아 스탠퍼드 수면역학센터 소장
세계 수면학회(WASM) 본부 사무부총장
